Plućna hipertenzija je retka, izuzetno teška i smrtonosna bolest. Pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta između 20 i 40 godina.

Bez adekvatne terapije, prosečan životni vek im je kraći od 3 godine. Lek još uvek nije pronađen.

Simptome koje imaju oboleli od PH su više specifični za neke druge bolesti. Osoba sa PH prosečno poseti više od troje specijalista i potroši više od tri godine života tragajući za pravom dijagnozom. Pojava prvih simptoma je siguran znak da je bolest uznapredovala. Ukoliko se obolelom u što ranijoj fazi ne omogući adekvatna terapija, rezultat je trajna invalidnost i kratak životni vek.

Osobe sa PH koriste više od 14 sati dnevno koncentrovani kiseonik. U svetu postoji 14 široko dostupnih terapija. Koriste se kombinovane terapije, dvostruke i trostruke, koje dokazano umanjuju simptome, ali ono što je najvažnije, popravljaju kvalitet života i produžavaju životni vek obolelog.

U Srbiji postoji oko 450 obolelih od PH. Do sada je dijagnostikovano 200.

Prosečno vreme za uspostavljanje konačne dijagnoze svuda u svetu, pa i u najrazvijenijim zemljama je oko 3 godine.

Od 14 široko dostupnih terapija u svetu koje se sa uspehom primenjuju kod osoba sa PH i koje im dokazano umanjuju simptome i značajno produžavaju životni vek, u Srbiji je dostupno svega 4, koje su dovoljne samo za početnu fazu bolesti. Kako je bolest progresivna, tako ostaju i bez adekvatne terapije.

SRBIJA I PH

S obzirom da do pre nekoliko godina u Srbiji nije postojala niti jedna terapija, nije se znalo ni koliko obolelih od PH u Srbiji ima. Nije bilo PH centara ni stručnjaka kojima bi se oboleli od PH mogli obratiti.

PH nije bila ni registrovana kao bolest u registru u Srbiji. Oboleli od PH nisu imali apsolutno nikakva prava.

To je bio razlog zašto je pre 4 godine osnovano Udruženje pacijenata Plućna hipertenzija Srbija. Udruženje je osnovala Danijela Pešić, koja i sama boluje, gotovo čitavog svog života od teškog oblika PH. Uduženje je realizovalo više od 50 projekata koje su imale za cilj da podignu svest o PH u javnosti. Tri projekta, 2016. 2017. i 2019. su proglašavani kao najuspešniji realizovani projekti u Evropi u cilju podizanja svesti o PH.

INSPIRED BY HOPE TEAM

Udruženje PH Srbija je oformilo i poseban tim Inspired by HOPE team, koji je sačinjen od trkača polumaratona, maratona i ultra maratona. Tim koristi ove najteže sportske discipline izdržljivosti kao platformu za podizanje svesti u javnosti o PH.

Trkači su prvi koji mogu da razumeju sa čim se osobe sa PH susreću.

Za osobe sa PH se kaže da su medicinski sportisti, jer njihovo srce i pluća, rade kao srce kod 7 aktivnih sportista.

Usled suženih arterja u plućima, srce radi pod velikim opterećenjem, kao da non stop trči maratonsku trku. S tom razlikom što sportista ima mogućnost da stane i da se odmori, dok osobe sa PH taj luksuz, na žalost nemaju. Njihovo srce i dalje nastavja da se radi pod ogromnim opterećenjem, boreći se samo za još jedan dah, koji im bukvlno, znači život.

Tim čini više od 50 trkača koji učestvuju na gotovo svim trkama u Srbiji i regionu. Vrlo su prepoznatljivi zbog dresova koje nose i misije koju imaju. Divni, plemeniti, skromni i humani… Omiljeni su na stazama i dobijamo pozive od gotovo svih organizatora trka, da na njima učestvujemo. Društvene mreže su preplavljene slikama i pričama o ovim divnim ljudima koji ne štede sebe. Oni predstavljaju i srce i pluća svakog obolelog od PH.

Najveći uspeh ovog projekta je taj, što zdravi ljudi pričaju o PH. Oni su se edukovali i poistovetili sa obolelima. Razumeju njihove potrebe i za njihova prava se bore.